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MEDICAL SPECIALTIES ...

3eme Congrès International Ehlers-Danlos

From Friday, February, 09, 2018 to Friday, February, 09, 2018 in Paris
Starting from:08:00
Concerned sectors: Genetics -
DESCRIPTION
3eme Congrès International organisé par l'UNSED
Nous vous informons que nous ne prenons plus d'inscriptions : le congrès est complet. http://www.unsed.org/pages/congres/congres-paris.php

Congrès à Paris prévu le 9 février à l'Institut Imagine de Necker

Ce congrès sera ouvert par :

- le Professeur Stanislas Lyonnet, Directeur général de l'Institut Imagine, Coordinateur de centre expert - Clinicien de centre expert - Généticien clinique - Investigateur de projet de recherche - Responsable de registre -
Coordinateur de réseau de recherche.

- Mme Valérie Gisclard, Présidente fondatrice de l'UNSED qui en 6 ans est devenue une association nationale agréée par le Ministère de la Santé. Elle commence une formation de patient expert, membre d'OSCAR, Tetecou et Eurordis. Elle est également personnellement affectée par le SED et est particulièrement impliquée dans l'évolution de la reconnaissance gouvernementale des SED en France. Sa lutte quotidienne contre la maladie, le traitement tardif ou l'abus médical qu'elle a subi lui permettent de partager l'expérience de chaque patient et ainsi de mieux les comprendre et de défendre leur cause.
Elle est très investie et collabore étroitement avec les institutions en France pour qu'un Protocole national diagnostic et soins soit mis en place pour tous les malades, lever des fonds pour financer la recherche.

Pour information : Le congrès sera traduit en français pour que tous puissiez suivre les interventions en anglais. Un casque audio vous sera remit à l'entrée.

Voici les intervenants :

- Professeur Anne de Paepe docteur en médecine, chirurgie et obstétrique, spécialiste de médecine interne, doctorat en sciences biomédicales, agrégée pour l'enseignement supérieur en génétique médicale à l'Université de Gand. Chef du département du Centre de génétique médicale, hôpital universitaire de Gand et chargée de cours à temps partiel à la Faculté de médecine. Sous sa direction, le Centre de génétique médicale a grandi dans un centre génétique multidisciplinaire avec plus de 150 employés. Elle est expert dans plusieurs sociétés scientifiques nationales et internationales dans son domaine. Elle est co-auteur de plus de 330 publications dans des revues scientifiques.
Elle a fondé un laboratoire de diagnostic et de recherche sur les maladies héréditaires du tissu conjonctif.
Son travail de recherche a remporté plusieurs prix scientifiques, dont Antoine Marfan Prix Etats-Unis et Marcel Vastesaeger Prix de la Société de cardiologie. Le 15 mai 2013, elle a été élu recteur de l'Université de Gand.
Le titre de sa présentation est : "EDS, a fascinating journey through 35 years of clinical genetic research."

- Le Professeur Franciska Malfait, présidente du Consortium international sur les syndromes d'Ehlers-Danlos, et son équipe ont récemment caractérisé plusieurs types de SED pour lesquelles ils ont identifié des défauts dans la biosynthèse des protéoglycannes et une partie de ses travaux de recherche futurs se concentrera sur l'élimination des interactions entre le collagène et les protéoglycanes chez l'homme. En outre, elle participe à des études cliniques sur la douleur chronique et le dysfonctionnement autonome chez les patients atteints d'EDS et d'autres HCTD.
Elle est sollicitée intensivement par des patients, des médecins, des soignants et des scientifiques du monde entier, en ce qui concerne les questions cliniques, de diagnostic, de gestion et de recherche concernant le HCTD.
Elle a créé un vaste réseau international de collaborateurs, à la fois clinique et scientifique. Avec Anne De Paepe, elle a co-présidé le premier symposium international sur le syndrome d'Ehlers-Danlos qui a eu lieu à Gand en septembre 2012.
À ce jour, elle a publié plus de 70 articles dans des revues internationales revues par des pairs. Elle a créé une clinique multidisciplinaire pour les patients atteints du syndrome d'Ehlers-Danlos et son expertise clinique et scientifique est soulignée par la récente élection de lauréat du prix Edelweiss par l'alliance nationale pour les maladies rares en Belgique - Rare Diseases Organization en Belgique.
Le titre de sa présentation est : "The 2017 EDS classification and the International EDS Consortium: opportunities for future research. »

- Le Dr Pierre Gabach, médecin conseil chargé de responsabilité nationale, médecin de santé publique, responsable du département des prestations et des maladies chroniques à la CNMATS.
Le titre de sa présentation est : "Les affections de longue durée selon le code de la Sécurité Sociale."
Avec :
- La définition des ALD
- Les ALD hors liste et les ALD hors liste
- Comment est inscrite une affection de la liste ?
Un focus particulier sur le SED et les malades atteints de SED en ALD

- Le Dr Clair Francomano, Comité directeur pour le Symposium international de 2016 sur les syndromes d'Ehlers-Danlos. Chef de la Section de la génétique humaine et de la médecine intégrative au Laboratoire de génétique, chef de la Direction générale de la génétique médicale à l'Institut national de recherche sur le génome humain, les instituts nationaux de santé, à la fois généticienne clinicienne et rhumatologue, cela lui a permis de développer une expertise unique dans la pose du diagnostic et de la prise en charge des patients. Elle a commencé une ligne de recherche indépendante dans le domaine de l'HCTD, en mettant particulièrement l'accent sur le syndrome d'Ehlers-Danlos et sur l’ostéogenèse imparfaite.
Au cours de ses années au National Institutes of Health, elle a dirigé une étude sur l'histoire naturelle des SED qui a duré plus de 20 ans. Elle est actuellement directrice du Centre de la Fondation Nationale Ehlers-Danlos pour les soins cliniques et la recherche à l'Institut Harvey de génétique humaine, Greater Baltimore Medical Center.
Le titre de sa présentation est : "Co-morbidities associated with hEDS."

- Le Dr Hanadi Kazkaz MD MRCP MSc, Consultant Rheumatologist University College London Hospital London, Honorary Senior Lecturer at University College London. Chief Medical advisor to Ehlers Danlos Support UK, Advisor to the HMSA. EDS International Consortium.
Le titre de sa présentation est : "focus on the hypermobile EDS and hypermobility spectrum disorders from the rheumatological point of view and discuss the new criteria "

- Le Dr Jane Simmonds MCSP MMACP SFHEA DProf, MA Senior Teaching Fellow Great Ormond Street Institute of Child Health, University College London and Specialist Physiotherapist Hypermobility Unit, Hospital of St John and St Elizabeth, London; Medical adviThe use of clinical hypnosis and cognitive behaviour therapy in the treatment of EDSsor to the HMSA and EDS Support UK, Chair international Physical Therapy guidelines working group.
Le titre de sa présentation est : " Functional Rehabilitation "

- Le Dr Rumi Peynovska MD, MSc Neuroscience Medical Director, Verba Vita, London, past president of Hypnosis and Psychosomatic Medicine,Royal Society of Medicine. Combines knowledge of medicine, neuroscience and psychotherapy to enhance communication between practitioners and clients and to facilitate self-management programmes.
Le titre de sa présentation est : "The use of clinical hypnosis and cognitive behaviour therapy in the treatment of EDS "

- Le Dr Helen Cohen, MD MRCP PhD Consultant Rheumatologist and Pain Specialist. National Orthopaedic Hospital, Stanmore. Medical advisor to Ehlers Danlos Support UK and HMSA, EDS International Consortium.
Le titre de sa présentation est : " The Dislocation Plan "

- Le Professeur Sylvie Fournel-Gigleux, PhD, DR INSERM Responsable Equipe Ingénierie Moléculaire, Cellulaire, Thérapeutique et Glycosyltransférases(MolCelTEG Team) UMR 7365 CNRS-Université de Lorraine (IMoPA)Biopôle UL - Faculté de Médecine, Campus Biologie-Santé, Vandoeuvre-lès-Nancy.
Le titre de sa présentation est : "Les avancées scientifique autour des SED "

- Le Dr Karelle Bénistan, praticien hospitalier responsable du centre de référence des SED non vasculaires à l'Hôpital Raymond Poincaré , GHU Paris Ile-de-France Ouest
Le titre de sa présentation est : "Prise en charge des SED en France"

- Le Dr Corinne METAY PH UF Cardiogénétique et Myogénétique, Centre de Génétique, Bâtiment La peyronnie GH Pitié Salpêtrière. Elle interviendra sur le panel de gènes tissu conjonctif et muscle à la Pitié, et présentera les résultats de la cohorte après 2 ans de recul.

- Le Docteur Michel Enjalbert,Médecin coordinateur du centre de compétence SED NV au CHU de Perignan Chef d’établissement, Médecine Physique et de Réadaptation, Rhumatologie Coordonnateur territorial des SSR.
Le titre de sa présentation est : "Le SED : de la génétique à la réadaptation".

- Le Dr Gilles Mazaltarine médecine physique et réadaptation. Spécialiste de la douleur , de l'hypnose et de l'auto-hypnose, Clinique Breteche Nantes.
Le titre de sa présentation est : " Le SED, la douleur et l'hypnose".

- Le Professeur Bertrand Dussol Clinicien de centre expert, centre de compétence dans la prise en charge des SED NV , Centre de Néphrologie et de transplantation rénale , Hôpital de la Conception, Marseille.
Le titre de sa présentation est : "Le sed et les infections urinaires".

- Le Professeur Benoit Coffin Service de hépato-gastro-entérologie adulte CHU Paris Nord-Val de Seine - Hôpital Louis Mourier.
Le titre de sa présentation est : " Le SED et le tube digestif »

- Le Professeur Xavier Jeunemaitre, Coordinateur de centre expert, Clinicien centre expert, Responsable de tests diagnostiques, Investigateur de projet de recherche, directeur du laboratoire, Directeur de département- CHU Paris IdF Ouest-HEGP Hôpital Européen Georges Pompidou.
Le titre de sa présentation est : "Actualités dans le SED vasculaire"

- Lara Bloom est la directrice exécutive internationale de la société Ehlers-Danlos et responsable de la sensibilisation mondiale aux syndromes d'Ehlers-Danlos et aux troubles du spectre d'hypermobilité (HSD). Elle gère une collaboration médicale coordonnée, collectant des fonds pour la recherche et se concentrant sur la progression de l'EDS et du HSD à travers le monde. Le titre de sa présentation est : "2017 EDS Criteria - what does this mean for patients?"
PUBLIC, SECTORS, ACCREDITATION
Accreditations: 0
Concerned Public:
Attendance: International
Visitors/Participants: 180
Speakers: 15
Exhibitor: n.c
Event Type: Congress
Major Sector: GENETICS
Concerned sectors: Genetics -
ORGANIZER / ADVERTISER

UNION NATIONALE DES SYNDROMES D'EHLERS-DANLOS
cami del volo
66300 Fourques
FRANCE

COMMENT
REFERENCE
Congress, conferences or medical training REF #28-7599
3eme Congrès International Ehlers-Danlos
Published on congres-medical.com on:2017-11-14 16:45:54
Congress, conferences or medical training in GENETICS
Visual / Poster
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